Onzichtbare ziekte

Namens Roadbear plaats ik dit volgende artikel:



Hallo,

Ze noemen mij clusterhoofdpijn/zelfmoordhoofdpijn.

Ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. 

Anderen om jou heen zien mij niet, maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er zelfs voor zorgen dat je overal pijn hebt. 

Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? 
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug! 

Weet je wat ik nog meer kan? Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. Ik kan je ook angstig en depressief maken. 

Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je toch uitgekozen. Waarom? 
Misschien wel door een trauma (auto-ongeval/whiplash, operatie,...) dat je ooit hebt gehad. Of door een virus dat je eens opliep. Zelfs door een beet van een teek (!!) kan ik je lichaam binnen zijn gedrongen. 

Maar goed, ik ben er nu en ik blijf!! 

Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen. Hahaha, ik rol over de grond van het lachen! Blijf maar proberen! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. 
Ook zal je waarschijnlijk volgepropt worden met pillen: slaappillen, vitamines, pijnstillers, energie pillen,... Je zal massages krijgen en ook wel eens voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. 

Maar het ergste is nog dat je soms niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt. Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. 
Sommige zullen zeggen: "Je hebt gewoon een rotdag" of "Ja, je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon." Ze horen niet dat jij dan zegt: "Tien jaar geleden? Tien dágen geleden? Tien uur geleden!!" 
Ook zullen sommige achter je rug gaan praten, terwijl jij dan langzaamaan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. 

Toch blijf je proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven opdat ze je zouden begrijpen. Dit kan vooral moeilijk zijn wanneer je met een "normaal" persoon in gesprek bent, want soms zul je ineens vergeten wat je zeggen wou... De enige personen van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan, zijn de mensen in wiens lichaam ik eveneens aanwezig ben. En spijtig genoeg zal je ook ontdekken dat je ware vrienden op 1 hand te tellen zijn... Maar diegene die er dan zijn, die zijn er dan ook ECHT!

meer info op:www.clusterhoofdpijn.nl

Clusterhoofdpijn
Een uitleg voor diegene die met een clusterhoofdpijnlijder samenwerken
of anderzijds contact hebben

Waarom zou ik dit lezen?
Iemand met wie u samenwerkt of contact heeft, heeft u dit schrijven gegeven met de bedoeling u te informeren over de kwaal waaraan hij of zij lijdt, z.g. clusterhoofdpijn. Het is zeer waarschijnlijk dat u niet eerder met iemand in contact bent geweest die aan deze ziekte lijdt. Minder dan 1% van de mensen lijdt aan deze kwaal (geschat wordt ongeveer 5 á 7 op de 10.000). Mannen iets meer dan vrouwen, verhouding van ongeveer 20 : 1. Paraxinale Hemocrania komt voor bij ongeveer 14 mensen per 1.000.000 mensen. Dit komt neer op zo'n 6000 mensen in Nederland die lijden aan deze chronische ziekte

Omdat het zo'n zeldzame aandoening is voelen veel patiënten zich vaak geïsoleerd, vooral door de onbekendheid en het daarbij komende onbegrip. Deze korte uitleg, opgesteld door een patiënt, is er op gericht u hierin enig inzicht te geven.

Wat is clusterhoofdpijn?
Clusterhoofdpijn afgekort C.H. is een neurologische aandoening die zich uit in extreme pijn aan een kant van het hoofd. Een aanval gaat vaak vergezeld van enkele van, of al deze bijverschijnselen:

tranen van het oog;
lopende/ verstopte neus;
veranderingen aan de pupil;
zweten.

De tijdsduur van een aanval is relatief kort, met een zeer abrupte opkomst. De pijn neemt meestal af na ongeveer een tot twee uur wanneer geen medicijnen worden ingenomen.
Aanvallen kunnen meerdere keren per dag voorkomen, vaak in de nachtelijke uren.
C.H. onderscheidt zich in 2 types, episodisch en chronisch. In de episodische vorm verschijnen de aanvallen in clusters van enkele weken tot maanden waarna deze weer verdwijnen. Hier komt de naam clusterhoofdpijn dan ook vandaan. Chronische patiënten kennen deze "rustperiodes" niet en hun aanvallen kunnen dagelijks doorgaan (25 jaar of langer is bekend).
Een merkwaardig fenomeen bij C.H. is de bijna metronomische regelmaat van de aanvallen.
Aanvallen die dagelijks op bijna precies dezelfde tijdstippen beginnen zijn zeer typisch.

C.H. is een hoofdpijn, de pijn zit immers in het hoofd, maar daarmee houdt elke andere vergelijking op. De naam op zichzelf lijdt tot verwarring, buitenstaanders denken direct aan iets dat kan worden verholpen met een pilletje of vergelijken het met migraine. C.H. lijkt in niets op migraine.

Deze koude feiten geven nog niet de pijnen aan die een patiënt ervaart. Door neurologen is vastgesteld dat clusterhoofdpijn de meest extreme pijn is die een mens kan krijgen. Vrouwelijke patiënten beweren dat een C.H. aanval pijnlijker is dan een bevalling. Probeert u zich dit eens voor te stellen, 3 of 4 keer per dag een bevalling, jaren op een rij, dan pas krijgt u enig idee wat dit inhoudt. Een sinistere benaming voor deze aandoening is suicide headache oftewel zelfmoordhoofdpijn. Meer dan de helft van alle C.H.-lijders overwegen dit eens of meerdere malen en soms blijft het niet alleen bij overwegen.

Wat houdt deze aandoening van uw vriend/collega in?

Deze kunnen erg verschillend zijn, en, verrassend genoeg zult u waarschijnlijk nooit getuige zijn van een zware aanval. Het zien van zo'n zware aanval kan zeer beangstigend zijn.
C.H. patiënten zijn meestal erg terughoudend op dit punt, waarschijnlijk om de volgende 3 redenen.
Ten eerste, met vrienden en familie is het gewoonweg prettiger hen geen getuige te laten zijn van iets waar ze toch niets aan kunnen doen. Het zien en niet kunnen helpen kan erg frustrerend zijn. Ten tweede, niemand wil graag gezien worden in een conditie waarin hij of zij uit wanhoop begint te schreeuwen, huilen, stampen, vloeken en/of niet zelden tot bloedens toe met het hoofd tegen de muur of op de vloer slaat. Ten derde is het omgaan met zo'n aanval al extreem moeilijk en maakt de aanwezigheid van anderen het nog moeilijker, zoniet onmogelijk.

Daarbij komen nog de effecten van herhaalde aanvallen en gebruik van medicijnen. Dit alles kan lijden tot zware vermoeidheid, irritaties en het opraken van het geduld (speciaal wanneer iemand suggereert dat het allemaal nog wel meevalt). Depressies komen geregeld voor. Sommigen verliezen hun baan, zelfs huwelijken lopen stuk door C.H.

Verlichting van pijn kan door middel van medicijnen, maar omdat de oorzaak van deze aandoening nog altijd niet bekend is bestaat er geen genezing. Veelal worden preventieve medicijnen gebruikt (vaak in grote hoeveelheden). Deze maskeren of verminderen wel de symptomen, maar nemen ze nooit helemaal weg. De meest effectieve behandeling voor een zware aanval is het inademen van zuivere zuurstof uit een tank of een imigran injectie.

De meeste artsen hebben maar heel weinig kennis van C.H., een verkeerde diagnose is snel gemaakt.

Hoe kan ik helpen?

Als een aanval inzet, helemaal niet. Het beste idee is om maar uit de buurt te blijven. Achteraf een vriendelijk woordje is waarschijnlijk een beter idee. Uw vriend/collega zal het meestal op prijs stellen en antwoord geven op uw vragen die u hebt over C.H.
Sympathie wordt op prijs gesteld, dat is zeker, en als u met iemand samenwerkt laat dan zeker niet merken dat u hem de ongemakken verwijt die u ervaarde tijdens zijn aanval.
De meeste C.H. mensen gaan weer graag zo snel mogelijk door met hun bezigheden na een aanval en proberen iets voor u terug te doen indien dat tot de mogelijkheden behoort.

Dingen die je perse niet moet zeggen of doen.

De meeste C.H. lijders zijn bereidt om over hun kwaal te vertellen en hoe je hen het beste kunt helpen, maar de conversatie zal van erg korte duur zijn wanneer je een van de volgende opmerkingen plaatst.
"dat heb ik ook wel eens gehad" - niemand heeft ooit een keer clusterhoofdpijn gehad.
"mijn tante heeft ook migraine" - migraine lijkt in niets op clusterhoofdpijn.
"Neem een paracetamolletje en ga een uurtje liggen"- nee is het antwoord, paracetamol doet niks en de meeste C.H. lijders kunnen niet gaan liggen gedurende een aanval.
"stel je niet zo aan jongen en werk door"- doe dan gerust een paar stappen achteruit.

Dit is geen grofheid, maar eenvoudige ervaring. C.H. lijders weten dat het beter is om dergelijke opmerkingen aan zich voorbij te laten gaan en de onverschilligheid bij die bewuste persoon te laten. Als u met het lezen van dit stuk tot hier gekomen bent zal dat laatste zeer waarschijnlijk niet op u van toepassing zijn!

Goed gezegd harrie!
Mooi geschreven stuk in die link roadbear!